Eeva-Liisa Närästä harmittaa, ettei cp-vammaisille suotaisi liikunnan harrastamista.

"Minun ei uskottu jäävän henkiin"

CP-vammainen Eeva-Liisa Näränen on aina ajatellut, että hänelle kuuluu sama kuin muille – oli kyse sitten liikunnasta tai opiskelupaikasta.

Oli helteinen kesäpäivä, kun olin katsomassa hevosta ostomielessä.

”Oletko CP-vammainen,” ­­hevosen myyjä kysyi.

Kerroin olevani. Ystäväni auttoi minut selästä pois, ja olin läkähdyksissäni.

”Jestas, sinähän ratsastit hyvin. En uskonut, että siitä tulisi mitään, kun näin sinun klenkkaavan tallille”, esittelijä totesi.

En loukkaantunut. Olen tottunut, etteivät kaikki ymmärrä, että vammainen voi olla­ liikunnallinen.

Mutta se kismittää, ettei vammaiselle­ haluttaisi­ suoda liikunnan iloa. Se on ollut  intohimoni­ lapsesta saakka.

Taistelua elämästä

Ei olisi uskonut, että Eeva-Liisa­ selviää hengissä­ tähän saakka, sanoivat vanhempani, kun pääsin­ ripille. Sama lause toistui, kun kirjoitin ylioppilaaksi ja lähdin opiskelemaan.

Synnyin yli kolme kuukautta ­ennen laskettua aikaa. Painoin 800 grammaa, ja henkeni oli hiuskarvan ­varassa. Hengitykseni meinasi pettää.

Joka toinen päivä sanottiin, etten eläisi aamuun asti.­ ­Joka toinen päivä todettiin, että olin oikein pirteä.

Toivuin muutamassa kuukaudessa­ elinvoimaiseksi, ja minua pidettiin normaalina, terveenä­ vauvana.

Sitten vanhempani kiinnittivät huomiota ­siihen, ­etten kääntynyt mahalleni normaalisti.­   Olin kuitenkin älykäs lapsi ja opin varhain puhumaan. Siksi ajateltiin, että motorinen ­kehitykseni on vain jälkijunassa. Todellisuudessa olin saanut aivovaurion ­hapen puutteen takia.

Noin puolitoistavuotiaana sain diagnoosin: diplegia spastica eli spastinen CP-vamma, ­johon liittyy kohonnut alaraajojen lihasjänteys.

Se tarkoittaa, että lihakseni eivät rentoudu­ vaan ovat jatkuvasti lyhentyneessä tilassa. ­Tämä ­aiheuttaa virheasentoja,­ kipuja,­ koordinaatiovaikeuksia ja fyysistä uupumusta. Vaurio näkyy klenkkaavana kävelynä ja käsien­ kömpelyytenä.

En kaipaa vammattomuutta

Tajusin jo pienenä, etten liikkunut kuten muut. Kun minä vielä konttasin, kaksi vuotta nuorempi­ siskoni­ oppi­ kävelemään.

Se, että olin muita hitaampi,­ ei häirinnyt, sillä­ osasin käyttää ­tilannetta hyväkseni.

”Viitsitkö hakea tuon ­ta­va­­­­ran tuolta? Voitko solmia kengännauhani”, sanoin kuulemma­ usein siskolleni.

Vammastani ei juuri ­puhut­tu kotona.­ Vanhempieni­ energia ­kului arjen pyörittämiseen: grillibaarin ja meidän kolmen lapsen hoitamiseen ja äitini vanhempien­ omaishoitamiseen.
Koska olen ­aina tiennyt olevani vammainen, minulla ei ole ennen ja nyt -elämää. En kaipaa­ sellaista,­ mitä minulla ei ole ollut, eli vammattoman identiteettiä.

Suhtautuminen CP-vammaani on ­ollut usein hyvän­tahtoista hämmennystä. ­Ihmiset eivät tiedä, mitä minun kanssa­ pitäisi tehdä.

Itselleni tilanne ei ole dramaattinen. Toki olisin mielelläni jättänyt leikkauk­set kokematta. Sekä­ akillesjänteeni, polvenojentajani että lonkankoukistajani­ on katkaistu, jotta vammalleni­ tyypillinen virheasento korjaantuisi. En pelännyt operaatioita, mutta inhoan edelleen sairaalassa syömiäni ruokia: veteen keitettyä kaurapuuroa ja kurpitsapikkelsiä.

Vammaistenkin pitää päästä liikuntatunneille

”Kuka kantaa vastuun, jos jotakin sattuu?” opettaja kysyi. Jälleen kerran fysioterapeutti,­ koulu­lääkäri, opettajat ja vanhempani keskustelivat siitä, onko minulla oikeus olla­ liikuntatunneilla.

Luokanvalvojaa ja rehtoria pelotti,­ että­ loukkaantuisin. ­Itse halusin olla mukana,­ sillä­ liikunta oli ­yksi lempiaineistani.

Parasta oli pesä­pallo. Olin lyönti­järjestyksessä hyvien poikien edellä,­ jotta pääsin etenemään heidän lyönneillään.

Liikunnan­opettaja uskoi, että pärjäisin.­ Vanhempani olivat samaa mieltä: voisin osallistua, kunhan liikkumista sovellettaisiin.

Onneksi sain luvan jatkaa. Kun muut luistelivat, hiihdin avustajan kanssa.­ Telinevoimistelutunnilla pelasin koripalloa.­ Joskus olin mustelmilla,­ mutta mitään ­pahempaa ei sattunut.
Kerran hiihtokisojen tulokset julkaistiin lehdessä. Tulostani ei kerrottu, koska­ olin kolmasluokkalaisena hiihtänyt ekaluokkalaisten matkan. Olin käärmeissäni. Marssin rehtorin luo. ”Onko tämä oikein”, ­tivasin. Viimein rehtori suostui, että asiasta pyydettiin­ oikaisu.

Vaatimuksiin vastataan

”Miten olet onnistunut? Asut omillasi ja opiskelet korkea­koulussa!” ihmetteli pyörätuolissa istuva nuorimies, jonka­ tapasin kuntoutuksessa. Hän oli tyytynyt toissijaiseen opiskelupaikkaan ja asui vanhempiensa kanssa.

Minulle korkeakouluopinnot olivat itsestäänselvyys. Pääsin heittämällä sisään Otaniemen teknilliseen korkeakouluun ja valitsin pääaineekseni kryptologian.

Muutin Sallasta Espooseen, ja sain tarpeitteni mukaisen asunnon ja kannettavan tietokoneen, jota käytin tenteissä.­ Kukaan ei tarjonnut minulle apua, mutta vaatimuksiini suhtauduttiin asiallisesti.

Nuorimies oli hyvin vaikuttunut. Vaikka alavalintaani ei pidetty naisellisena, kukaan ei ole epäillyt, että ”pystyykö se tähän, koska se klenkkaa”. Koulutukseni ja työurani ovat puhuneet puolestani.­ Olen valmistunut diplomi-insinööriksi­ ja ollut­ pitkään suuren yrityksen it-asiantuntijana.

Olen miettinyt, miksi tyytyisin vähempään kuin muut. Kun esimerkiksi kolme vuotta sitten muutin yhteen sulhaseni kanssa, hänen rivitaloasuntoonsa piti tehdä takiani­ muutoksia. Sosiaalityöntekijä kyseli, mik­semme muuttaneet minun vuokra-asuntooni, jossa tarvittavat muutokset oli jo tehty.

Ajattelin: ”Asuisitko itse mieluummin kaupungin vuokrakasarmissa kuin omassa rivitaloasunnossa?”

Vammaisratsastut kiehtoi

Mielestäni kaikessa ei tarvitse olla paras. En pysty kävelemään kahta kilometriä joka päivä mutta­ joskus kuitenkin. Ja vaikka tasapainoni on huono, olen kokeillut zumbaa.
Yksi syy, miksi halusin opiskella etelässä, oli se, että täällä­ vammaisurheilun harrastaminen on helppoa.

Liityin heti vammaisuimareihin ja aloin kisata.­ Hauskinta oli ennätysten teko ja huumori. Minua kutsuttiin ­porukassa Aku Ankaksi, koska nilkkani läpsyivät paljaalla­ kaakelilla.­ Teimme toisillemme jäyniä, esimerkiksi vohkimme yhdeltä uimarilta proteesit.

Kun lopetin uimisen, elvytin ratsastusharrastukseni.­ ­Ostin hevosen ja rupesin kilpailemaan. Vaikka vammais­ratsastus on kouluratsastusta, olen kokeillut este­ratsastustakin – vaikkei laji ole minulle turvallinen. Olen tullut selästä alas kuin leppäkeihäs, mutta hyppääminen on ihanaa! Olen sellainen reikäpää, ettei ­minua pelota.

Muutama kesä sitten kävin erityisryhmien purjehduskoulun. Minua on houkuteltu kisoihin, mutta mieluummin purjehdin mieheni ja hänen ystäviensä kanssa.

Tarvitsen kuntoutusta viikottain

Jos käytän juhlissa ­korkokenkiä, pohkeeni saattava olla jumissa pari viikkoa. Se on merkki siitä,­ että­ CP-vammaani liittyvät tuki- ja liikuntaelinvammat pahenevat.
Jos kroppani kuormittuu, toipuminen vie pidemmän ­aikaa kuin ennen. Myös rasitusvammoja tulee helpommin.

Käyn fysioterapiassa kahdesti viikossa ja harjoittelen ­tekemään asiat­ mahdollisimman ergonomisesti.

Opettelen nostamaan esineitä lattialta ilman, että­ polvet osuvat yhteen tai nousemaan tuolilta pohje- ja reisi­lihasten ­varassa. Harjoittelulla ehkäistään nivelten tulehduksia, kulumia ja myös tekonivelten tarpeita tulevaisuudessa.

Kävisin mielelläni fysioterapiassa useamminkin, mutta­ tukien ja palvelujen saaminen vaatii taistelua. Ne ovat usein määräaikaisia, ja kun aika umpeutuu, edessä on lääkäri­kierros, vaikkei diagnoosini ole muuttunut.

Kaiken tämän hoitaminen ei ole vaikeaa, mutta se on työlästä. Tämän takia teen nykyisin lyhennettyä työ­päivää. Itseni läjässä pitäminen syö viikosta monta tuntia.

Toki kehoni muutokset pelottavat minua joskus. Sitten kysyn itseltäni, mitä pelkään, ja vastaan, ­etten tiedä. On turha­ pelätä sellaista, mistä ei ole tietoa. Olen sopeutunut kaikkeen tähän ja uskon sopeutuvani myös tulevaan.

En ole surkutellut kohtaloani, ja toivoisin, etteivät muutkaan tekisi niin. Toivoisin myös, että ihmiset tajuaisivat, että vammaiset voivat elää täyttä elämää.
Minulta saatetaan kysyä, saako rukoilla, ­että Jeesus ­parantaisi minut, tai voivotella, kun jalat ovat vinksallaan.

Totean tähän, että kyllä puolestani saa rukoilla, mutta­ jos vammani olisi parannettavissa rukoilemisella, äitini olisi hoitanut sen jo aikaa sitten.

Koirasta voisi tulla avustajakoira

Nyt vuonna 2017 elämäni on ennallaan. Menin naimisiin tammikuussa 2015. Mikään muu ei muuttunut, paitsi sukunimi Vuolteesta Näräseksi.

Asun samassa kodissa ja teen samaa työtä. Ratsastan ja purjehdin.

Ainoa mullistus on se, että meille on tulossa koiranpentu. Siitä on puhuttu jo pitemmän aikaa, ja nyt tämä haave toteutuu. Koira on rodultaan labradorinnoutaja, joten siitä voisi mahdollisesti kouluttaa minulle avustajakoiran. Kilpailuhenkisenä ihmisenä minua kiinnostaa myös tottelevaisuuskoulutus ja kisaaminen tässä lajissa. Mutta katsotaan nyt ensin, onko koirassa aineksia moiseen.

Lue myös:

"Vaikea allergia päätti sosiaalisen elämäni"

"Homeen takia joudun käyttämään maskia"

Ex-lääkeriippuvainen: Elin huurussa ja häpeässä