Paula Tilli, asperger-luennoitsija.

Aspergeria sairastava Paula: "Rakastan rutiineja"

Paula Tilli kävelee joka päivä saman lenkin, syö aina samanlaista ruokaa ja puhuu aina totta. Asperger-diagnoosi vei ahdistuksen ja opetti Paulan nauttimaan elämästä.

Ruotsissa asuvalla suomalaisella Paula Tillillä, 37, on Aspergerin oireyhtymä ja tarkkaavaisuushäiriö ADD. Elämä on vähän jännittävämpää kuin meillä muilla. Paula Tilli kertoo tarinansa:

"Mitä on tylsistyminen, josta ihmiset puhuvat? En usko, että olen ollut koskaan tylsistynyt. En osaa edes kuvitella millaista se olisi.

Sitäkään en tajua, miksi jollekin on katastrofi, jos hänen kumppaninsa lähtee pois kolmeksi kuukaudeksi. Minä selviäisin siitä hyvin. Viihdyn yksin ja minulla on aina kiinnostavaa tekemistä.

Ensimmäiset 24 vuottani kuluivat ihmetellessä sitä, miksi koen kaiken toisin kuin muut. Kirjoitin kirjan Toisin – Minun Asperger-elämäni, jossa yritän valaista niin sanotuille taviksille asioita Asperger-ihmisen näkökulmasta. Toivon, että kirjani lisäisi ihmisten tietoisuutta siitä, että olkoonpa ihmisen käytös miten erilaista tahansa, sille on syynsä ja logiikkansa.

 

EN OSANNUT KATTAA PÖYTÄÄ

Opin lukemaan ja kirjoittamaan kolmevuotiaana. Joissain asioissa olen huomattavasti keskivertoa lahjakkaampi, mutta joistain tavallisimmista kodin askareista en selviydy ilman kotiavustajaa. Lukiossa minua pidettiin kielinerona, muttei ymmärretty miten kaltaiseni nero ei osannut kattaa pöytää.

Olen opiskellut kahdeksaa kieltä. Käänsin kirjani alkuperäiskielestä ruotsista suomeksi ja englanniksi. Aion kääntää sen vielä ranskaksi. Kielet, etenkin niiden kieliopit, ovat intohimoni. Muita erityisiä kiinnostuksen kohteitani ovat terveysasiat ja psykologia. Näitä aihepiirejä jaksan tutkia miten pitkiä aikoja vain.

Rakkain harrastukseni on kuitenkin mustikanpoiminta, joka yhdistyy ihanasti terveysinnostukseeni. Mustikka-aikana omistaudun asial­le kokonaan. Poimin marjoja jopa kymmenen tuntia päivässä.

 

RAKASTAN SÄÄNTÖJÄ

Olen rakastanut aina sääntöjä. Niiden avulla minun on helpompi ennakoida elämääni. Kouluaikoina en ollenkaan tajunnut, miksi kaikki eivät noudattaneet määräyksiä. Jos joku rikkoi jotain sääntöä, halusin heti muistuttaa asiasta hänelle. Uskoin olevani vain huomaavainen.

Minua kiusattiin koko kouluaikani, jopa niin paljon, että aloin pitää sitä normaalina. Alistuin kiusaamiseen ja ajattelin, ettei minulla jostain syystä ole samaa ihmisarvoa kuin muilla.

Kun vähän vartuin, kävin koulukuraattorin puheilla. Hän totesi, että luokkatovereideni oli luultavasti vaikea ymmärtää minua erilaisuuteni takia. Hän ehdotti, että yrittäisin tehdä asioita, joita muutkin tekevät. Jospa yrittäisin kiinnostua television katselemisesta, tai jos alkaisin kuunnella musiikkia. Tällöin minulla voisi olla enemmän puhuttavaa kavereiden kanssa.

Paula Tilli

EN OSAA VALEHDELLA

Tulkitsen monia asioita kirjaimellisesti, ja minun on vaikea ymmärtää kirjoittamattomia sääntöjä. Jos kanssani sopii tapaamisen, en koskaan voi luvata sitä varmaksi. Yleensä sanon, että teen parhaani, jotta ehdin paikalle. Mistä tiedän täydellisellä varmuudella, etten vaikka jää matkalla auton alle?

Minun näkökulmastani on valehtelua antaa lupauksia,  joita ei sadan prosentin varmuudella pysty pitämään. Nykyään tosin tiedän, että muut kommunikoivat eri tavalla kuin minä, ja siksi yritän ilmaista asioita heidän tavallaan.

Muiden on usein vaikea ymmärtää kehonkieltäni.  Näytän iloiselta silloinkin kun olen surullinen tai masentunut. Muiden ihmisten kasvoille tulee surullinen ilme silloin, kun he ovat surullisia, mutta minun pitää erikseen taktikoida missä vaiheessa vaihdan ilmeeni, ja usein unohdan tehdä sen.

Näistä syistä olen usein hyvin uupunut, kun olen viettänyt täysillä aikaa ihmisten kanssa. Minulta vie valtavasti energiaa ottaa huomioon kaikki sosiaaliset koodit, jotta en vain esimerkiksi ole liian suorasukainen tai loukkaava. Tai ettei elekieleni ole tilanteeseen sopimaton.

 

Lue myös: "Väsymysoireyhtymä paljasti herkkyyteni"

 

SALAISET KOODIT

Yläasteella erilaisuuteni alkoi todella huolettaa minua ja ahdistukseni lisääntyi. Maailma tuntui olevan täynnä salaisia koodeja, joita en käsittänyt.

Näihin aikoihin ajattelin vielä yrittää muuttua sellaiseksi kuin muutkin. Pohdin, että ehkä kyseessä on vain tahdon asia. Yritin tankata nuortenlehdistä julkkisten nimiä ja juoruja, mutta pian luovutin ja palasin lukemaan kielten kielioppisääntöjä. Ne kiinnostivat itseäni. Minun on helppo oppia asioita, joissa olen hyvä, kuten kielet, mutta mahdotonta tarttua asioihin, jotka eivät aidosti kiinnosta minua.

 

VARHAISELÄKKEELLE 24-VUOTIAANA

Kun olin vaihto-oppilaana Kanadassa lukion toisella, kouluni tarjosi minulle mahdollisuutta kokeilla työharjoittelua erityisluokkalaisten parissa. Sain paljon kehuja työstäni oppilaiden kanssa, joilla oli todettu neuropsykologisia oireyhtymiä.

Olin tyytyväinen kehuista, vaikken kylläkään ymmärtänyt miksi nämä ihmiset olivat erityisluokalla: mielestäni oppilaat olivat normaaleja. Silloin en vielä tällöin tullut ajatelleeksi, että minulla voisi olla sama diagnoosi.

Nuorena aikuisena ahdistukseni kasvoi valtaviin mittasuhteisiin. Miten kukaan voisi ikinä ymmärtää, etten halunnut viettää aikaa ihmisten kanssa, katsoa elokuvia tai tehdä kotitöitä? Haaveilin herääväni tästä painajaisesta jollakin toisella planeetalla, jossa minut hyväksyttäisiin sellaisena kuin olen.

Vihdoin viimeisenä toivonani varasin ajan psykologilta. Erään tapaamisen jälkeen psykologi kysyi, olisinko valmis menemään neuropsykiatrisiin tutkimuksiin. Aluksi olin kovin pettynyt ehdotukseen. Tavoitteenihan oli muuttua niin tavalliseksi kuin mahdollista, ei suinkaan saada vammaisdiagnoosia.

Diagnoosi oli kuitenkin valtava helpotus: minulla oli oikeus saada vaikeuksiini apua. Minulla oli oikeus jäädä varhaiseläkkeelle silloisesta lastenhoitajan työstäni, jonka koin äärimmäisen rasittavaksi.

 

Lue myös: Oletko sinä erityisherkkä?

Paula Tilli

KOTIAVUSTAJA HELPOTTI ARKEA

En osaa tehdä kotiaskareita automaattisesti ajattelematta koko ajan tietoisesti mitä teen.  Esimerkiksi imurointi on minulle yhtä vaikeaa kuin sellaiselle, joka ensimmäistä kertaa yrittää käsittää miten imuri toimii. Asuntoni on usein sekaisin, sillä en ymmärrä missä mitäkin tavaraa pitäisi säilyttää. En pysty tekemään montaa asiaa samaan aikaan. Kotiavustaja helpotti arkea.

Diagnoosin saamisen jälkeen en ymmärtänyt, mikseivät kaikki heti iloinneet kanssani. Jotkut säälittelivät, vaikka minusta kaikki oli vihdoinkin hyvin. Moni myös kyseenalaisti diagnoosini. Miten minulla voi muka olla Aspergerin syndrooma, kun olin sosiaalinen, mukava, empaattinen, lahjakas ja kaunis?

Huomasin että ihmisillä ei ollut tästä oireyhtymästä kunnollista tietoa ja toivoin, että voin tehdä asialle jotain. Vihdoin löysin oman alani Ågestan kansanopiston Asperger-luennoitsijakoulutuksen kautta. Nykyään elätän itseni kouluttajana.

Kotiavustajani neuvoo minua esimerkiksi vaatteiden valinnassa, jos olen menossa luennoimaan. Jos saisin itse valita, valitsisin mieluiten todella räikeitä värisävyjä. Lempivaatteeni ovat lyhyet nahkashortsit ja pitsisukkahousut. Avustajani sanoi, että tällainen asu koetaan ainakin luennoitsijan päällä liian provosoivaksi. Se oli yllättävää. En edes tiennyt, että tuollainen asu yhdistetään jotenkin seksiin. Minusta asu on vain kaunis, hieno ja naisellinen.

 

SAMANLAINEN PÄIVÄ, PARAS PÄIVÄ

 

Rakastan rutiineja, yksitoikkoisuutta ja sitä, että asiat toistuvat elämässä päivästä toiseen samanlaisina. Olen löytänyt yhden hyvän kävelyreitin kotini läheltä. Kierrän sen kahdesti melkein joka aamu. Lähistöllä olisi vaikka mitä kauniita rantoja ja muita kävelypolkuja, mutta minua ei kiinnosta ottaa niistä selvää.

Syön mielelläni samaa ruokaa joka päivä. Olen kiinnostunut ruoan terveellisyydestä ja laskenut tarkkaan, että saan ruoasta juuri oikean määrän antioksidantteja ja vitamiineja. Ulkomailla syön tosin aina vain McDonald’s-ravintoloissa, koska siellä ruoka on varmasti aina samanlaista.

Asiat, jotka eivät kiinnosta minua, eivät jää mieleeni. Ihmisten ammatit kuuluvat tähän ryhmään. Kun tapasin entisen aviomieheni, hän kertoi minulle työskennelleensä kotimaassaan sairaalassa ja että hänen motiivinsa oli halu auttaa ihmisiä. Tämä jäi mieleeni. Koska en ollut kiinnostunut hoitoalan töistä, unohdin pian, että hän oli ammatiltaan sairaanhoitaja.

Jos joku kysyi minulta, mitä mieheni tekee työkseen, kerroin että hän on lääkäri. Kun kävi ilmi, että hän onkin vain sairaanhoitaja, sain kuulla ihmettelyä siitä, miksi olin väittänyt häntä lääkäriksi. Omassa arvomaailmassani näillä kahdella ammatilla ei ollut minkäänlaista eroa, molemmathan hoitivat sairaita ihmisiä. Luulin, että muutkin kysyvät toistensa ammatteja vain kohteliaisuudesta, itseäni kun ei kiinnosta lainkaan työelämä tai ihmisten tittelit.

Kun sain Asperger-diagnoosin, päätin aloittaa terveellisen elämän ja laihtua muutaman kilon. Täysin vaivatta laihduin 30 kiloa vuodessa. Aspergerista kertovan kirjani kirjoitin vajaassa kolmessa kuukaudessa. Kun uppoudun johonkin kiinnostavaan asiaan, teen sen aina sata lasissa.

 

IHMISSUHTEET STRESSAAVAT

Parisuhteet voivat olla Asperger-henkilöille haasteellisia. Minä tarvitsen parisuhteessakin paljon omaa tilaa sekä mahdollisuuden keskittyä perusteellisesti minua kiinnostaviin asioihin.

Kun parisuhteen tavis-osapuolelle voi olla haaste kestää pitkiä yksinäisyyden jaksoja, Asperger-ihmisiä tiivis yhdessäolo ilman taukoja saattaa stressata kovasti.

Kumppanin pitää ymmärtää, että Asperger-ihmiselle omat mielenkiinnon kohteet ja rutiinit ovat usein ykkösjuttu. Ne voivat olla tärkein keino palautua stressistä. Jos minulla on takanani erityisen rasittava päivä, minun pitää vastapainoksi puuhailla kiinnostuksenkohteitteni parissa joskus useitakin päiviä.

Ehkä tapaan jonain päivänä tarpeeksi samanlaisen ihmisen, jonka kanssa elämä voisi olla sellaista, ettei kummankaan tarvitse joustaa liikaa. Tosin en usko, että haluan enää asua kenenkään kanssa, koska en aio hankkia lapsia.

Elämäni on nyt ihanaa! Haluan elää vähintään satavuotiaaksi. Rakastan työtäni, olen kiitollinen kotiavustajastani enkä ole koskaan kyllästynyt. Nykyään olen lopettanut vertailun ja keskityn vain niihin asioihin, joista pidän ja joissa olen hyvä."

 

Lue myös:

Huomaa arkipäivän kauneus

Hidastamalla tahtia, voi nauttia enemmän

Näin tyynnytät levottoman mielen
 

Kommentit

Anonymous

20. heinäkuu 2016 - 15:20

Asperger ei ole mikään SAIRAUS mitä "sairastetaan". Korjatkaahan otsikko..?