Marja Aarnipuro: Rintasyöpäblogi: Liitännäishoidot

Palasin neljän viikon sairalomalta töihin muutamaksi päiväksi ennen ensimmäistä sytostaattihoitoa. Vastaanotto oli ihanan lämmin ja pääsin heti myös työn syrjästä  kiinni, olinhan pysytellyt etätyöohjelman avulla ajan tasalla sairaslomani ajan.

Neljän seuraavan kuukauden aikana työnteko tulee olemaan repaleista, kun sytostaatit annetaan kolmen viikon välein, eikä etukäteen voi tietää, miten elimistö niihin reagoi, ja minkä verran sairauspoissaoloja niistä seuraa. Jotkut ottavat sairauslomaa koko hoitojakson ajaksi, toiset taas jaksavat käydä töissä koko ajan. Toivon jaksavani käydä töissä osan ajasta, sillä työnteko on terapeuttista. Kun keskittyy työasioihin, ei tunne koko ajan itseään potilaaksi.

Ensimmäistä sytostaattihoitoa edeltävänä iltana aloitin kortisonikuurin. Niitä pitää ottaa allergisten reaktioiden ehkäisemiseksi neljänä päivänä. Kortisoni valvottaa ja heräsinkin keskellä yötä, mutta pääsin onneksi pian takaisin uneen. Aamulla heräsin kuin tikka kymmenen minuuttia ennen kellonsoittoa ylipirteänä. Oikea väsymys iski vasta vuorokauden kuluttua viimeisistä kortisoneista.

Menin bussilla Syöpätautien klinikalle. Hoitohuoneeseen pääsyä odotellessa tapasin ihanan vanhemman naisen, jolta oli leikattu rintasyöpä kuusi vuotta sitten. Leikkaus ja jälkihoito sujuivat hyvin ja ”terveenä”, kunnes keuhkoista löytyi etäpesäke ja nestettä. Nyt hän käy taas hoidoissa ja kiteyttää ajatuksensa sairaudesta upeasti näin:

”Olen elänyt pitkän hyvän elämän. Tämähän ei parane, kun se on levinnyt, mutta kyllä nykyhoidot ovat niin hyviä, että elämää voi olla vaikka kuinka pitkään jäljellä. Ne saavat sen pysymään aisoissa. Minulle hoidot ovat sopineet niin hyvin, että elän väliajat ihan normaalisti. Ihmisten pitäisi ymmärtää, että vaikka syöpä tulee, niin ei siihen heti kuole! Ei läheskään.”

Kaiken mahdollisista sivuvaikutuksista ja allergiamahdollisuuksista lukeneena jännitin ensimmäistä sytostaattihoitoa hurjasti. Hoitaja kuitenkin selitti kaiken perusteellisesti ja sain 1,5 tunnin aikana ihan mahdottoman määrän informaatiota, osan onneksi myös paperilla. Kanyyli ranteen suoneen, verenpainemittari käsivarteen ja tiputus alkoi. Eikä se tuntunut miltään. Muutaman jääpalan imeskelin suuta kostuttaakseni.

Hoito voi sarveistaa kynsiä, joten ne kehotettiin lakkaamaan! Jos ja kun hiukset lähtevät, myös kulmakarvat ja ripset voivat  harventua tai tippua pois. Silloin tartutaan muihin naisellisiin keinoihin, hoitaja hymyili. Siis kulma- ja rajauskynät teroitukseen. Meikkivinkkejä suoraan HUS:in Syöpätautien klinikalta!

Hoidon jälkeen söin vähän viinirypäleitä, jogurttia ja mehua. Sitten lähdin kotiin ja otin Kela-taksin. Siitäpä seikkailu sukeutui. En ollut älynnyt lukea saamaani sosiaaliturvalappua tarkasti.  Siellä selvästi sanotaan, että matkakulujen omavastuu on 9,25 euroa per suunta, ja kun minun taksimaksuni oli hieman yli 11 euroa, kuljettaja joutui täyttämän lippua ja lappua ja kaavaketta parin euron takia kauemmin kuin itse kyyti kesti. Onneksi oli huumorintajuinen tuo komea taksimies.

Kotona väsytti, mutta ei voinut nukkua, kun kortisoni piristää. Koko ajan oli nälkä ja minähän söin vähän väliä, niin että olin illalla ihan ähkyssä. Mukavin kaikista saamistani ohjeista sytostaattihoidoista selviytymiseen on se, että täytyy syödä aina kun haluttaa!

Niin kauan kun kortisonien vaikutus kesti, sivuvaikutuksia ei tullut. Sitten tuli lihaskipuja, jotka kiertelivät ympäri kehoa. Iski myös nokkosrokko. Suuta poltteli. Leikkausaluetta puristeli voimalla. Imusuonet jäykistyivät ja käsi kipuili. Pää oli kuin jonkun toisen oma ja lähimuisti pätki. Muutamana päivänä piti ottaa kipulääkettä. Väsymystä tuli myös roppakaupalla. Kävin sinnikkäästi koiran kanssa ulkona pienillä lenkeillä ja melkein päivittäin lähikaupassa. Viisaammat neuvovat käymään ulkoilemassa aina kun vähänkin jaksaa. Oikeassa ovat, se helpottaa oloa.

Viikko meni toipuessa. Sitten palasin töihin, ehkä pari päivää turhan aikaisin. Olo oli hutera ja vatsa oireili. Hiukset pysyivät vielä päässä, mutta päänahkaa kutitti ”lupaavasti”.

Kohu sikainfluenssasta oli hurjimmillaan. Sytostaattihoitoja saavat kuuluvat riskiryhmään, sillä hoidot romuttavat vastustuskyvyn ja veriarvot viikoksi, pariksi. Minulla on myös astmaa, joten kuuluin kahteen riskiryhmään. Rokotetta ei saanut ottaa ennen kuin juuri seuraavan hoidon alla, kun verikokeilla olisi  ensin varmistettu, että yleiskunto on palautunut. Töissä pesin käsiä joka välissä. Vältin väentungoksia ja menin vain pakollisiin tilaisuuksiin ja kokouksiin.

Puolentoista viikon kuluttua hoidosta olo alkoi olla suhteellisen normaali. Vuorossa oli ”varaosapäivä”. Syöpäjärjestöjen poliklinikalta Bulevardilta hain maksusitoumusta vastaan silikoniproteesin ja proteesiliivit sekä vielä uimaproteesin ”kaupan päälle”. Liivit olivat yllättävän kauniit, ja silikoniproteesi tuntuu luonnolliselta. Pitkästä aikaa voi taas pukeutua niin, ettei päällepäin huomaa, mitä minulle on tapahtunut. Proteesin ansiosta kehon asento palautuu normaaliksi ja ryhti paranee. Kävin vielä kurkkaamassa saman kadun varrella sijaitsevan Amoena-alusvaateliikkeen hämmästyttävän laajaa ja kaunista proteesiliivivalikoimaa.

Sitten peruukkia hakemaan.  HUS:in asiakkaat saavat maksusitoumuksen Keunen liikkeeseen, jossa on rajattu valikoima kuituperuukkeja. Onneksi sieltä löytyi lyhyt malli, joka näytti omalta. Kaikki vähänkin pidemmät tekivät minusta sanonko minkä näköisen… Ostin myös pari valmiiksi ommeltua froteeturbaania.

Pari päivää ennen toista hoitoa oli lääkärin vastaanotto ja laboratoriokokeet. Veriarvot olivat palautuneet kauniisti hoitoa edeltävälle tasolle. Vain maksa-arvossa oli lievää kohoamista, ja lääkäri sanoi ottavansa sen seurantaan. Hän kyseli sivuvaikutuksista ja totesi, että hoitoa voidaan jatkaa suunnitellusti. Hänet tapaisin seuraavan kerran vasta neljännen hoidon jälkeen, kun olisin saanut ensimmäisen CEF-hoidon.

Toisena hoitopäivänä astelin klinikalle jo paljon reippaammin, tiesin mitä oli tulossa. Hoito ei taaskaan tuntunut miltään, allergista reaktiota ei tullut. Kävelin kotiin kolme kilometriä hoitajan ohjeita noudattaen eli bussireittiä.

Sivuvaikutukset jäivät lievemmiksi kuin ensimmäisen hoidon jälkeen. Särkylääkettä otin vain kaksi kertaa. Olin sairaslomalla viikon ja kaksi päivää. Se oli juuri sopiva aika jaksamisen kannalta.

Hiukset alkoivat lähteä tasan kahden viikon kuluttua ensimmäisestä hoidosta. Se oli hurja kokemus. Päänahka tuntui siltä kuin fysioterapeutti oli kertonut jonkun kuvailleen: ihan kuin olisi ollut pitkän aikaa kireä poninhäntä, joka sitten aukaistaan. Hiuksia oli kaikkialla, tyynyllä, vaatteissa, lattioilla, suihkukaivossa, lavuaarissa. Pyysin tytärtäni ajelemaan hiukseni koneella kolmen sentin pituisiksi. Se helpotti hetkeksi. Tänään hän tarttui taas koneeseen, jossa oli nyt sentin terä. Näytän lasten mielestä hyvältä harvahkossa siilissäni!

Kommentit

Olen seurannut kamppailuasi rintasyövän kanssa, ja se koskettaa. Kiitos kun jaat tämän kanssamme ja voimia!

Vierailija

# 9.12.2009 14:55

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Kävin äsken kampaajalla ja luin kesäisen pääkirjoituksesi, jossa kerroit sairastuneesi rintasyöpään. Tulin heti lukemaan sinun blogisi. Marja, meitä on paljon, minäkin yksi. Siitä on nyt lähes 6 vuotta, kun minun syöpäni leikattiin.
Alussa luulin kuolevani, mutta pian alkoi elämä maistua. Meillä Suomessa on loistava osaaminen tuolla sairaalapuolella; ihan koko henkilökunta siellä on valikoitua väkeä, osaavaa ja huomioivaa. Ensin kiitin Luojaa, että aloin parantua, melko pian liitin kiitoksiini myös lääketieteen.
Hyssyttelyä ja voivottelua me modernit, ripeät naiset emme tarvitse, vaan jämäkkää hoitoa ja ohjaamista.
Kyllä sinä selviät, kun olet noin reipas ja sinulla on hyvä auttajapiiri ympärilläsi niin siellä hoidoissa kuin kotonakin.
Lämmöllä, Paula

Paula

# 9.12.2009 15:42

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Voimia sairauden hoitoon!
Omat hoitoni päättyivät kohta 2 v sitten, koko valikoima takana: sytostaatit, sädehoito ja hormonihoidot. Sytostaattihoidot menivät yllättävän hyvin, viikon olin hoitojen jälkeen kotona, sitten 2 vkoa töissä, koko sen kevään. Syksyllä oli sädehoitojen vuoro. Niistä en saanut mitään haittavaikutuksia, mutta vaivalloista oli joka päivä mennä Syöpäklinikalle työpäivän lomassa. Muutama kuukausi hoitojen jälkeen iski kova väsymys, siinä meni kuukausi pari.
Nyt syön Tamofen-lääkkeitä (olen 44), joiden kanssa olen myös pärjännyt hyvin.
Yritin nauttia elämästä myös hoitojen aikana; lasi punaviiniä ruoan kanssa, paljon ystäviä, hyviä kirjoja ja ulkoilua voimien mukaan.
Tukan lähtö oli paha juttu, ja peruukin käyttöön oli vaikea tottua, niin kai se naisella on, vaikka pieneltä se murhe silloin tuntui.
Toistaiseksi kaikki siis hyvin, 2 v tarkastus kohta edessä, ei merkkejä syövästä, toivotaan parasta.
Syöpä sekoittaa elämän, oman ja läheisten, vuoden - puolen toista ajaksi, sitten elämä taas parhaan mukaan normalisoituu. On vain jaksettava se aika, ja muistettava, että hoidot päättyvät ennen kuin huomaakaan.
Alkushokin jälkeen myös pelko hellitti. Elämä on otettava päivä kerrallaan, ja monet asiat myös paranivat.
Ystäviltä saatu tuki oli hienoa ja lämmitti mieltä. Olin tietysti myös onnellinen, että syöpä löytyi ajoissa.
Luin yhden kirjan, jossa syöpään sairastunut nainen kirjoitti, "tein lyhyessä ajassa niin pitkän matkan, että maisemia ehti katsella vasta, kun matka oli ohi". Niin minustakin tuntui.
Jaksamista ja onnellista joulun odotusta kaikille!

Vierailija

# 10.12.2009 15:03

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos teille vertaistuesta! Sillä on todella suuri merkitys minulle ja myös muille, jotka näitä kommentteja lukevat.
Tänään sain kolmannet sytostaatit. Vielä ei tunnu missään, kun kortisonit antavat suojaa. Lupaan ottaa iisisti matalasoluvaiheen.
Tämä on oikeastaan muuttunut jo "mukavan" arkiseksi, koko homma.
Nyt kolme CEFiä jäljellä, en jännitä pahoinvointejakaan etukäteen, uskon että lääkkeet helpottavat, jos sitä tulee. Eikä sekään vaiva ole pysyvä...
Peruukkiinkin olen jo tottunut, tosin en meinaa sitä aina muistaa laittaa päähäni kotoa lähtiessä!
Toivotan teille oikein rauhaisaa Joulua ja entistä parempaa Uutta Vuotta!
Minunkin osaltani tämä vaihe on ohi jo helmikuussa, joten keväällä kaikki on toisi.
Lämpimin terveisin, Marja

jade

# 10.12.2009 18:14

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Hei Marja!
Hyvä että rintasyöpäsi todettiin. Nyt saat tehokkaat hoidot. Olet pärjännyt minua paremmin sytostaattien osalta - pystyin tekemään vain viikon töitä hoitojaksojen välillä, ja loppupäässä en ollenkaan. Erityisesti pahoinvointia ei saatu kuriin tableteilla. Kuulemma "myrkkyjen" koostumuskin on eri ihmisillä erilainen. Karvaton vaihe oli erikoinen - tunsin olevani kuin sileä muna. Kaikki karvoitus lähti.

Taksikommelluksesi nauratti. Minulle kävi samoin. Maailma on sittenkin kaunis.

Sädehoidoista ei ollut muuta haittaa kun että toinen kainalo kärähti. Suurin ongelma tuli vasta parantumisen jälkeen. Pari vuotta kaiken jälkeen sairastuin masennukseen; toivon että vältyt siltä. Aiheesta on muistaakseni tehty väitöskirjakin - masennus tulee jälkijunassa osalle, vaikka kaikki olisi tavallaan hyvin. En ole masentuvaa tyyppiä, joten en aluksi osannut edes tunnistaa sitä.

Olisin halunnut tietää tällaisen "vaaran" olemassaolon, mutta yleensä lehtijutuissakaan ei tätä jälki-masennusta mainita ollenkaan. Tosin masentuneenakin elämä jatkuu, läheiset ovat ympärillä huolineen ja murheineen. Terveys voittakoon!

Huomista on tietenkin turha surra, vaan pitää keskittää voimat tämän päivän hoitojen läpikäymiseen.

Itse suosittelisin Niina Revon kirjaa, jossa on Laura Malmivaaran kuvitus. Myös Satu Hassin Tukka hattuhylyllä on hyvä paitsi että emme kaikki ole hänenlaisiaan voimanaisia. Muista kirjoista - ettei tukehduta itseään syöpäkirjallisuudella - ehkä hienoin hiljan lukemistani on K. Westön Älä yöhön yksin käy. Tai Siri H:n kaikki romaanit kuten Lumotut.

Ole jäänyt yhden tapaamisen jälkeen minulle mieleen säteileväsilmäisenä ja lämpimänä ihmisenä. (Ostit minulta Apu-lehteen jutun Vuokko Niskasen piilopirtistä) Toivotan kaikkea hyvää Sinulle ja lapsillesi. Päivä kerrallaan.

Sydämellisin terveisin
Tytti
seessalo@netti.fi

PS. Pahoittelut lehtesi vuoksi. Jos oikein ymmärsin. Haastattelin Hellsteniä Etikettiin vuosi sitten. Hän varoitteli rakastumast organisaatioihin, koska organisaatiot eivät rakasta meitä. Uudet haasteet odottavat Sinua. Pääkaupunkiseutu on journalistin töiden kannalta mahtava. Toista on täällä Raision pelloilla.

Tytti Seessalo

# 11.12.2009 17:08

0

0

Ilmoita asiaton viesti

En tiennytkään, vaikka paljon lehtiä luen, että sinäkin olet liittynyt joukkoomme. Sytot ovat tosiaan aika rankat. Itse menin ihan huonoon kuntoon. Hyvä kun jaksoin hoitaa päivittäiset rutiinit, en aina niitäkään. Mies laittoi ruokaa ja kävi kaupassa. Joka päivä hän kuitenkin raahasi minut ulos pienelle lenkille. Koiraa myös ulkoilutin, mutta jotenkin kaikki oli niin pelottavaa.
Tuntui ettei tuo sytoaika lopu koskaan. Se loppui aikanaan, hiukset kasvoi ja alkoi uusi elämä. Menin takaisin töihin. Se oli tosi ihanaa.
Pelko tietysti jäi. Nyt tuosta ajasta on kulunu kolme vuotta.
Nautin joka päivästä. Voimia sinulle Marja ja muillekin.
Hyvää vertaistukea antaa rintasyöpäyhdistys.
Hyvää uutta vuotta!

Jousimies

# 30.12.2009 13:42

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Tämmöinen koskettaa monia ja on myös läheinen aihe. Voimia ja jaksamisia sinulle!

Vierailija

# 3.2.2010 14:44

0

0

Ilmoita asiaton viesti

MITÄ SULLE KUULUU TÄNÄÄN MARJA.

säde

# 14.2.2010 18:30

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Marja Aarnipuro
Hei! Kiitos ihan hyvää kuuluu. Yksi hoito jäljellä, ja kontrollit alkavat syksyllä. Luepas myös nuo tuoreimmat bloggaukset, viimeisin on tässä:
http://www.kauneusjaterveys.fi/blogi/rintasyopablogi-cef-hoito
Hyvää jatkoa!
T: Marja

Marja Aarnipuro

# 14.2.2010 19:10

0

0

Ilmoita asiaton viesti

LÄMMIN KIITOS SULLE TÄSTÄ BLOKISTA.T,SÄDE

säde

# 16.2.2010 16:04

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Hei Maria,
kiitos hyvästä blogista! Olen tähän mennessä kokenut juuri samalla tavalla kuin tässä kerrot...
Eilen sain ensimmäisen Taxotere annoksen ja ei tuntunut missään. Kovasti jännitän sivuvaikutuksia. Tällä hetkellä ainoa oire on ihon punoitus niin kuin eilen olisin ollut liikaa aurinkorannalla:) Mutta ulkonahan on vielä metri lunta! Johtuu ilmeisesti kortisoonista...
Syöpäklinikalta sain myös tosi hyvän infopaketin eilen.

Lämmin kiitos sinulle tästä blogista!

Yst. terv
Helena

Helena Pykälämäki

# 18.3.2010 09:00

0

0

Ilmoita asiaton viesti

Hei Helena,
Tsemppiä hoitoputkeen! Minulla se päättyi viimeiseen hoitoon kuukausi sitten, ja jälkeenpäin katsottuna tuo aika meni nopeasti, vaikka hoitojen välillä meinasi tulla aika ajoin uskonpuutekin.
Sinua saattaa auttaa sellainen, että ajattelet nyt seuraavat 4 kk elämäsi paloina: hoito + viikon verran oireita, sitten taas pari viikkoa normaalielämää.
Äläkä masennu hiustenlähdöstä. Peruukit ovat nykyisin tosi aidon näköisiä, ja itse käytin paljon myös Kinnuselta (Keune) ostamaani muotoon ommeltua turbaanimyssyä (mustaa joustosamettia). Se oli tosin trendikkään näköinen. Nyt olen heittänyt jo peruukit ja turbaanit pois, kun tukkaa on sentin verran. Ei se vielä tuuhea ole, mutta ihan hyvin tämän kanssa nyt pärjää ja kehujakin on tullut. Look on kuulemma todella rock!
Laitahan jatkossakin kommentteja tänne blgiin. Lue myös tuorein bloggaukseni vihonviimeisestä CEF-hodosta: http://www.kauneusjaterveys.fi/blogi/rintasyopablogi-viimeinen-hoito
Voimia kevääseen!
Marja Aarnipuro

Marja Aarnipuro

# 19.3.2010 09:03

1

0

Ilmoita asiaton viesti

HEI,MARJA MINKÄ KOKOINEN KASVAIN SINULLA OLI.OLEN MYÖS ITSE SAIRASTUNUT.

säde

# 28.3.2010 16:34

2

4

Ilmoita asiaton viesti